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Symptômes, soins et soutien : vivre la phase terminale de la maladie de Parkinson

Introduction

Définition de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est un trouble neurodégénératif progressif qui affecte principalement les neurones producteurs de dopamine dans une partie précise du cerveau appelée substance noire. Les neurones dans cette partie du cerveau commencent à mourir ou à devenir dysfonctionnels, ce qui entraîne un manque de dopamine, un neurotransmetteur clé dans la coordination des mouvements du corps.

Brève description de la phase terminale de la maladie de Parkinson

La phase terminale de la maladie de Parkinson, souvent référée comme phase avancée, est un stade où le patient voit une progression rapide des symptômes de la maladie et une diminution significative de la capacité à fonctionner indépendamment. Les symptômes peuvent devenir si graves que le patient peut nécessiter une assistance constante pour les tâches de base de la vie quotidienne.

Symptômes de la phase terminale de la maladie de Parkinson

Symptômes moteurs

  1. Tremblements et rigidité musculaire : Au fur et à mesure que la maladie progresse vers la phase terminale, les tremblements peuvent devenir continus et la rigidité musculaire peut s’intensifier, rendant plus difficile le mouvement et la coordination.
  2. Difficultés de mouvement et de posture : Les problèmes d’équilibre assumés, les mouvements lents et les problèmes de posture sont souvent exacerbés pendant cette phase. C’est peut être difficile pour les personnes concernées de se tenir debout ou de marcher sans aide.

Symptômes non moteurs

  1. Troubles du sommeil : Les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La somnolence diurne excessive peut être fréquente, de même que l’insomnie, exacerbées par des troubles du mouvement et une anxiété accrue.
  2. Déclin cognitif : Le trouble cognitif léger (MCI), qui peut se présenter comme de la confusion, des problèmes de concentration ou de mémoire, peut progresser vers une démence plus sévère dans les phases avancées de la maladie de Parkinson.
  3. Dépression et anxiété : Les troubles de l’humeur, dont la dépression et l’anxiété, sont fréquents chez les patients atteints de la maladie de Parkinson. Pendant le stade avancé de la maladie, ces problèmes peuvent s’aggraver, en partie à cause de l’incapacité croissante à gérer les tâches quotidiennes.

Soins en phase terminale

Le soin des patients en phase terminale de la maladie de Parkinson peut consister en la gestion des symptômes existants, le soulagement de la douleur, la coordination des soins de santé et la fourniture d’un soutien psychologique.

Options de traitement

  1. Médicaments : Le traitement médical de la maladie de Parkinson se concentre sur le contrôle des symptômes par l’augmentation de la dopamine dans le cerveau. Les médicaments peuvent inclure des agonistes de la dopamine, des anti-cholinergiques et des médicaments qui aident à contrôler les symptômes non moteurs, tels que la dépression et l’indigestion.
  2. Thérapies non médicamenteuses : Des thérapies non médicamenteuses peuvent être utilisées en conjonction avec des médicaments pour aider à gérer les symptômes de la maladie de Parkinson. Cela inclut l’exercice physique, qui a démontré qu’il peut aider à améliorer l’équilibre et la coordination, la physiothérapie, l’ergothérapie et la psychothérapie.

Soins palliatifs

  1. Soulagement de la douleur : Pour le traitement de la douleur associée à la maladie de Parkinson, une combinaison de médicaments et de techniques non médicamenteuses peut être utilisée. Cela peut inclure des médicaments analgésiques, la physiothérapie et l’utilisation de chaleur ou de froid.
  2. Soutien émotionnel : Le soutien psychologique est une partie importante du soin palliatif. La personne atteinte de Parkinson, comme ses proches, peut être confrontée à une détresse émotionnelle importante. Un soutien psychologique peut aider à gérer l’impact émotionnel de la maladie.

Soutien aux individus atteints de la maladie de Parkinson en phase terminale

Importance d’un bon soutien

  1. Soutien familial : Le soutien de la famille est crucial pour aider les personnes atteintes de Parkinson à faire face à leur maladie. La famille peut jouer un rôle central non seulement dans les soins physiques, mais aussi dans le soutien émotionnel du patient.
  2. Soutien des soignants : Les soignants peuvent fournir un soutien pratique et émotionnel précieux. Ils peuvent aider à gérer les médicaments, à aider aux tâches quotidiennes et à fournir un soutien émotionnel.

Ressources disponibles

  1. Groupes de soutien : Les groupes de soutien peuvent fournir un espace de partage et d’écoute pour les personnes atteintes de Parkinson et leurs proches. Ils peuvent aussi être une précieuse source d’information et de conseils.
  2. Ressources en ligne et informations : Internet offre une multitude de ressources fiables sur la maladie de Parkinson. Il existe de nombreux sites web dédiés à fournir des informations sur la maladie, des conseils sur les soins et le soutien, ainsi que des forums où les personnes atteintes de la maladie et leurs proches peuvent partager leurs expériences et leurs conseils.

Stratégies pour améliorer la qualité de vie

En plus des soins médicaux et du soutien émotionnel, il existe des stratégies pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en phase terminale. Voici quelques suggestions :

  • Adapter l’environnement : Aménagez l’environnement domestique pour le rendre plus sûr et plus accessible. Cela peut inclure l’installation de rampes, de barres d’appui dans la salle de bain, et l’élimination des obstacles pour réduire les risques de chute.
  • Utiliser des aides techniques : Les aides techniques telles que les déambulateurs, les cannes, les chaises roulantes et les dispositifs de levage peuvent faciliter la mobilité et rendre les activités quotidiennes plus sûres et plus faciles à réaliser.
  • Encourager l’activité sociale : Maintenir des liens sociaux peut contribuer à améliorer l’humeur et à réduire l’isolement. Encouragez la participation à des activités sociales, comme rejoindre un club de loisirs, participer à des groupes de soutien ou simplement passer du temps avec des amis et la famille.
  • Maintenir une alimentation équilibrée : Une alimentation équilibrée et nutritive est importante pour maintenir la santé et le bien-être général. Encouragez une alimentation riche en fruits, légumes, grains entiers et protéines maigres, tout en limitant la consommation de sucres ajoutés, de graisses saturées et de sel.
  • Favoriser l’exercice physique : L’exercice régulier peut aider à améliorer la force, l’équilibre, la flexibilité et la coordination, ce qui peut contribuer à réduire les symptômes de la maladie de Parkinson et à améliorer la qualité de vie globale. Encouragez la participation à des activités physiques douces et adaptées aux capacités individuelles, telles que la marche, la natation, le yoga ou la tai-chi.

Conclusion

Résumé des points principaux

Pour conclure, la maladie de Parkinson en phase terminale est une période particulièrement difficile pour les personnes concernées et leurs proches. Les symptômes s’aggravent et l’indépendance de l’individu est fortement compromise, conduisant à un besoin accru de soins et de soutien. Les soins palliatifs, qui mettent l’accent sur le contrôle des symptômes et le soutien psychologique, sont essentiels pour maintenir la qualité de vie et l’aisance possible dans cette phase difficile.

Encouragement à chercher un soutien adéquat

Il est important que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, ainsi que leurs proches, cherchent un soutien adéquat, que ce soit sous la forme de soins médicaux, de groupes de soutien ou de services de soins à domicile. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul, et qu’il existe de nombreuses ressources disponibles pour vous aider à gérer les défis associés à la maladie de Parkinson en phase terminale.

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